Zorgdata: Kafka’s metafoor

Delen van data heeft meer maatschappelijke voordelen dan individuele nadelen, schrijft verbonden aan het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, in de Volkskrant donderdag. ,,De motieven om zorgdata te analyseren lijken vrijwel onbekend. Als motieven wel ter sprake komen, doen die denken aan Orwells 1984: een ongezonde controlezucht van overheid en zorgverzekeraars.” Michael van den Berg leidt aan wat auteur en onderzoeker Evgeny Morozov wel het solutionisme heeft gedoopt: de idee dat elk prangend probleem een (technologische) oplossing in zich draagt; ook als er helemaal geen sprake is van een probleem. Van den Berg maakt zich er in zijn bijdrage drie keer schuldig aan.

1: ,,Vooruitgang in de geneeskunde leunt sterk op de epidemiologie: de wetenschappelijke studie van het vóórkomen en de verspreiding van ziekten binnen en tussen populaties.” Ontegenzeggelijk waar, maar de vraag luidt of de huidige stand van zaken, het huidige databeleid zogezegd, doorbraken in de epidemiologie tegenhouden. Anders gezegd: welke doorbraak ligt te wachten nu we zo zuinig zijn met het zomaar delen van privacygevoelige gegevens?  Wie aan zo’n doorbraak wil bijdragen, mag zich met zijn persoonlijke dossier melden bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

2: ,,Een tweede reden heeft betrekking op objectieve onderbouwing van beleid.” Het is nodig, stelt Van den Berg, om mensen in het systeem te volgen – anders mijden ze zorg. Het paternalisme spat van de redenering. De zorgmijding is, geeft Van den Berg overigens toe, ingegeven door de kosten die aan die zorg zijn verbonden. De zorgmijding heeft niets te maken met suboptimale datakoppelingen en het zicht op zorgmijding zegt betrekkelijk weinig over de motivatie. Daar is geen kwantitatief, maar kwalitatief onderzoek voor nodig.

3: ,,De derde reden heeft betrekking op de eis van transparantie die steeds nadrukkelijker klinkt vanuit politiek, beleid en patiëntenorganisaties.” Om de kwaliteit te bevorderen en ongelukken te voorkomen, zijn patiëntengegevens nodig. Informatie is macht – de macht om te kiezen tussen alternatieven. Zo komt het beste alternatief als vanzelf bovendrijven. Als mensen die alternatieven hebben. Ze zijn met handen en voeten gebonden aan contracten met zorgverzekeraars die deze niet ontbinden op basis van een individuele data-analyse naar de beste zorgverlener. Los van de vraag welke criteria individuen daarvoor gebruiken om dat te bepalen.

4: Ten slotte is Van den Bergs verwijzing naar Orwells 1984 maar de helft van een gezonde dosis deel-de-data-vrees. De metafoor van Kafka’s Het Proces is die andere kant. Datakoppeling leidt niet per se tot een ongezonde controlezucht van overheid en zorgverzekeraars, datakoppeling biedt overheden en zorgverzekeraars eindeloze mogelijkheden casus op te tuigen waarvan individuen helemaal geen idee hebben. Kafka beschrijft Joseph K.’s zoektocht naar de aanklacht die leidde tot zijn arrestatie, maar een antwoord op de vraag wat hij heeft misdaan, krijgt hij niet. Joseph K. is de ‘patiënt’ die niet begrijpt waarom zijn zorgpremie plots is gestegen en daar ook nooit achter gaat komen omdat het algoritme dat de premiestijging heeft berekend op basis van al die data natuurlijk ‘bedrijfsgeheim’ is. Op basis van data die we veel makkelijker moeten delen volgens Van den Berg.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.