Stukjes vader

Verscheen eerder in Flux (relatiemagazine van het Rathenau Instituut) Mijn vader liep al lange tijd met klachten, maar ging liever niet naar de dokter. Eenmaal daar, ging het snel. Bloedprikken, inwendig onderzoek, doorverwijzing oncoloog. Daar werd hij, naar eigen zeggen, ‘in stukjes gesneden om onder de microscoop te passen’. En toen: wachten op de uitslag. Ik was bezig mijn vaders computer te installeren, toen die uitslag kwam. ‘Foute boel.’ Precies een jaar en een dag later, overleed hij. Daartussen zaten operaties en hoop.

‘Ze zagen me doormidden en dan krijg ik zwenkwieltjes’,grapte hij voor zijn laatste operatie. Dat was op mijn verjaardag. Ze sneden hem open, keken en maakten hem weer dicht. Kansloos. Op de high care, met 42 graden koorts door een acute bloedvergiftiging, herkende hij me toch nog. ‘Ach, jongen, ik heb helemaal geen cadeautje voor je!’ Hij zakte weer weg in een koortsaanval. ‘Het is niet goed’, zei de dokter. ‘We hebben materiaal weggenomen en laten onderzoeken. Het is kwaadaardig.’ Mijn ijlende vader was incompleet: de artsen hadden stukjes van zijn lichaam weggenomen om nooit meer terug te stoppen. Wat is daar eigenlijk mee gebeurd? Een boek over het gebruik van menselijk lichaamsmateriaal, zet me aan het denken. Ik ga op zoek: naar zijn ontbrekende stukjes, naar mijn complete vader.

Die zoektocht begint bij mijn moeder. Zij liet mijn pa geen tel in de steek. Ze weet niet beter dan dat mijn vader één keer is gevraagd om aan een medisch wetenschappelijk onderzoek mee te werken. De behandelend arts wilde beenmerg afnemen. Maar mijn moeder weet niet of dat ook daadwerkelijk is gebeurd. Vaststaat dat de arts tumorweefsel heeft afgenomen. Waar is dat en wat is daarmee gebeurd? De behandelend arts wil, tien jaar na dato, best ‘even meedenken en u verder helpen’. Daarbij maakt hij wel direct een knip tussen het bewaren van het lichaamsmateriaal in een pathologisch laboratorium en opslag van de uitslagen van pathologisch onderzoek. Die laatste zitten in PALGA – een landelijke database met vijftig miljoen onderzoeksuitslagen van ongeveer veertien miljoen patiënten. Het kan zijn dat een lab het lichaamsmateriaal zelf niet meer in bezit heeft. Maar die uitslagen zijn er dus nog wel. De arts legt het nut van PALGA uit: “Je kunt als patholoog zien welke weefsels er in het verleden zijn onderzocht en dat kan, bij bijvoorbeeld een grote mobiliteit van de patiënt, heel verhelderend zijn.”

De arts verwijst me voor het lichaamsmateriaal en het rapport van mijn vader door naar het hoofd van het pathologisch lab. En ook die wil meewerken “met een verklaring van een advocaat of de huisarts. Ik moet uw vader namelijk identificeren en daarvoor gelden strenge regels.” In de verklaring moet staan dat ik daadwerkelijk de zoon van mijn vader ben. ‘Een formaliteit’, zegt de patholoog, want als nabestaande heb ik gewoon recht op inzage in informatie over – en het materiaal van mijn vader. “Afgeven van materiaal doen we dan weer minder graag”, legt de patholoog uit, “de paraffine (het kaarsvet waarin lichaamsmateriaal wordt geconserveerd – red.) is namelijk chemisch afval.”

Met een kopie van de erfenis, sla ik twee vliegen in één klap: de patholoog kan daarop zien dat ik 1) de zoon van mijn 2) overleden vader ben. Per mail meld ik de stukken rond te hebben en ik schrijf dat ik graag een afspraak wil maken om langs te komen. Ik ben van harte welkom, mailt de patholoog terug, om over een fictieve casus te spreken.

Fictieve casus?

De patholoog schrijft dat hij met mijn verzoek toch nog even bij de juristen van zijn ziekenhuis is langs geweest. “Die geven aan dat het toch niet juist is om identificeerbare gegevens te verstrekken. Ook niet aan nabestaanden, indien er geen zwaarwegend belang is en indien het niet aannemelijk gemaakt kan worden dat de patiënt toestemming gegeven zou hebben.” Een tegenvaller. Want aan allebei de voorwaarden, concludeert de patholoog, wordt in mijn geval niet voldaan. Troostend: “Ik vind dat jammer, want de insteek leek me aardig, maar in dergelijke gevallen volg ik de jurist.”

De vraag rijst wat een zwaarwegend belang is en hoe ik, tien jaar na het overlijden van mijn vader, alsnog aan toestemming kan komen. Dat laatste is uiteraard uitgesloten en het eerste zo rekbaar als elastiek. Staat lichaamsmateriaal trouwens gelijk aan ‘identificeerbare gegevens’?En is daar jurisprudentie over, dan? En waarom zijn identificeerbare gegevens voor nabestaanden ontoegankelijk? Hoe privacygevoelig zijn de gegevens van een overleden vader voor zijn zoon? En als ik toestemming van mijn vader nodig heb om bij zijn weefsel te komen, heeft hij die toestemming dan ook gegeven aan de pathologen en aan de onderzoekers die gebruik maken van mijn vaders weefsel? Of hebben die genoeg aan een ‘zwaarwegend belang’? En over welk belang hebben we het dan? Blijkbaar staan er wetten en praktische bezwaren tussen mij en mijn vaders lichaamsmateriaal Ik besluit mijn queeste niet op te geven en probeer in contact komen met de juristen van het ziekenhuis. Ik moet dan wel langs een uiterst correcte, maar ‘zeer drukke’ secretaresse. Iedereen is wat voorzichtiger, lijkt het. Ook ik. Mijn moeder en zus willen nu ook graag weten wat er met het weefsel van mijn vader is gebeurd.

Is het gebruikt ‘voor de wetenschap’, dan vindt mijn familie dat acceptabel. Als anderen beter kunnen worden door onderzoek naar mijn vaders tumoren, dan hebben we daar vrede mee. Dat mag wat ons betreft zelfs zonder uitdrukkelijke toestemming. Maar is zijn lichaamsmateriaal gebruikt voor ‘commerciële doeleinden’ dan is dat onverteerbaar. Mijn vader zou zich omdraaien in zijn graf als hij hoort dat bedrijven geld verdienen aan zijn tumor.

Het aanvragen van patenten op kankergenen vond hij al onzin, om nog maar te zwijgen van het gebruik van menselijk materiaal als ingrediënt voor, pak ‘m beet, een hydraterende crème voor vrouwen op leeftijd – dames die door hem soms ambulants réchauds werden genoemd; opgewarmde lijken.

Er staan geen wetten in de weg tussen mij en mijn vaders lichaamsmateriaal, noch praktische bezwaren. Maar wel de juridische afdeling van de concernstaf van het academisch ziekenhuis. Volgens de juristen valt mijn vaders weefsel onder de medische geheimhoudingsplicht. En ‘die reikt tot over het graf’. Overlijden geeft geen recht op inzage in het medisch dossier door nabestaanden.Dat mag alleen als de overledene daarvoor toestemming heeft gegeven.

Hoe moet ik om die geheimhouding heen?, wil ik weten. De juristen vertellen me dat de geheimhouding kan worden opgeheven als er een wettelijke plicht bestaat – als er een infectieziekte wordt vastgesteld, bijvoorbeeld.Of als er sprake is van een conflict van belangen. Een psycholoog moet bijvoorbeeld zijn geheimhouding opheffen als een patiënt aankondigt zijn moeder te vermoorden. En ten slotte als er sprake is van een aannemelijk belang. Dan gaat het over verzekeringskwesties (levensverzekeringen) of over rechtszaken tegen de arts vanwege vermeende behandelingsfouten. Ook erfelijkheidsonderzoek kan onder en aannemelijk belang vallen: nabestaanden die willen weten hoeveel kans zij op de kanker aken die hun overleden familielid had. Er is nog één mogelijkheid. Een officieuze, meldt een van de juristen. Zij geeft me weinig kans, maar toch; ze wil graag alle mogelijkheden even oornemen. Wel of geen inzage, is namelijk mede afhankelijk van de wijze waarop de ehandelaar(s) hun geheimhoudingsplicht definiëren. Als ik meer wil weten over het weefsel van mijn vader, dan ben ik overgeleverd aan de clementie van de artsen die hem bijstonden toen hij ziek werd. Zij hebben de gegevens van mijn vader ‘onder zich gekregen’ en zij beslissen wat daarmee gebeurt. Er is nog een nagesprek mogelijk, maar beide artsen zullen daarbij niet ingaan op de ‘route’ van mijn vaders weefsel, benadrukt ze. Ze zullen niet vertellen wat daar precies mee is gebeurd. Voor het eerst tijdens mijn zoektocht, schiet ik vol.

Ik ben terug bij af. Snapt de juriste mijn gevoel – een bizarre mengeling tussen verdriet over het gemis van mijn vader en verongelijktheid; omdat ik als zoon niet mag weten wat er met en stukje vader is gebeurd? De privacy van mijn vader geldt kennelijk niet voor onderzoek, maar wel voor zijn eigen zoon. De juriste snapt het volkomen: ook haar vader is overleden, vijf jaar geleden. Het maakt de pil alleen maar bitterder. Wat geheim is, blijft geheim. Een incomplete vader en niemand om boos op te worden. Of zijn er nog andere wegen?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.